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Apoios para a vigilância e acompanhamento da realidade da paramiloidose - Resposta a Pergunta escrita de Ilda Figueiredo no PE |
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Domingo, 07 Setembro 2008 |
A Comissão está consciente da importância e do impacto social das diversas doenças raras e tem vindo a empreender acções para melhorar a identificação, a detecção precoce e a informação prestada ao público e aos profissionais sobre estas doenças. As doenças raras, incluindo as de origem genética, são doenças que constituem uma ameaça para a vida ou dão origem a uma invalidez crónica e cuja prevalência é tão reduzida que o seu tratamento exige uma especial conjugação de esforços para tentar evitar elevadas taxas de morbilidade ou mortalidade perinatal e precoce, bem como uma diminuição considerável da qualidade de vida ou do potencial socioeconómico dos indivíduos.
Neste contexto, os doentes com paramiloidose beneficiarão dos trabalhos em curso para lançar uma comunicação da Comissão (em 2008) e uma recomendação do Conselho (durante o primeiro trimestre de 2009) relativamente a acções europeias no domínio das doenças raras. As áreas para uma potencial acção comunitária incluem:
- conferir uma maior visibilidade às doenças raras através da melhoria da identificação e codificação;
- incentivar os Estados Membros no sentido do desenvolvimento de políticas de saúde nacionais destinadas a assegurar a igualdade de acesso e a disponibilidade em termos de prevenção, diagnóstico, tratamento e reabilitação de pessoas com doenças raras;
- garantir que sejam desenvolvidas e partilhadas orientações e estratégias comuns em toda a Europa;
- criar redes de referência europeias para doenças raras.
Os instrumentos financeiros previstos no Programa de Saúde 2008-2013 permitem apoiar acções de criação de redes para as diversas doenças raras, com a única condição de apresentarem um valor acrescentado europeu adequado e uma coordenação de esforços entre intervenientes europeus. Mesmo tendo em conta a incidência geográfica específica da paramiloidose (que afecta essencialmente doentes portugueses), estes mecanismos de financiamento podem ser utilizados pelas organizações portuguesas que apliquem a abordagem europeia acima referida.
Para mais informações, ver http://ec.europa.eu/health/ph_threats/non_com/cons_rare_dis_en.htm.
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