A APAHE - Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias, enviou ao Grupo Parlamentar do PCP uma exposição na qual, entre outros assuntos, abordava as questões relativas ao Plano Nacional para as Doenças Raras e a propagação do Cartão para a Pessoa com Doença Rara a todo o país.
Relativamente ao Plano Nacional para as Doenças Raras, elaborado pelo grupo de trabalho criado na Direção Geral de Saúde em 2008, foi-nos comunicado que ainda não está em vigor. A consulta do documento produzido pelo grupo de trabalho atrás aduzido revela que, em termos de objetivos gerais, estava previsto a melhoria “das respostas nacionais às necessidades de saúde não satisfeitas dos doentes com doenças raras e suas famílias”, bem como a “qualidade e a equidade dos cuidados de saúde prestados aos doentes com doenças raras.”
No atinente ao Cartão para a Pessoa com Doença Rara, de acordo com o documento emanado pela Direção Geral de Saúde, tem como “principal finalidade, ser útil nas situações de urgência ou emergência assegurando que são prestados aos doentes os melhores cuidados e os mais seguros, que eles serão corretamente encaminhados e que serão evitadas as intervenções que
possam prejudicar o seu estado de saúde ou causar risco para a sua vida”, no entanto, desconhece-se a concretização deste desígnio.
Assim, ao abrigo das disposições constitucionais e regimentais aplicáveis, solicitamos ao Governo que, por intermédio do Ministério da Saúde, nos sejam prestados os seguintes esclarecimentos:
1. Qual a razão ou as razões para que o Programa Nacional para as Doenças Raras não estar em vigor?
2. A elaboração do Cartão para a Pessoa com Doença Rara está já concluída? Se sim, quando é que o Governo prevê que seja distribuído a todas as Pessoas com Doença Rara?